آخرین خبرها
خانه / اخبار / اجتماعي / نفس بیماران تالاسمی به شماره افتاد

نفس بیماران تالاسمی به شماره افتاد

۲۰ هزار بیمار تالاسمی در کشور شناسایی شده است اما مجموعه قوانین و مقرّرات موجود در کشور رشد مناسب و متقارن با خواسته‌ها و نیازهای واقعی بیماران تالاسمی کشور نداشته و باعث شده تا این افراد با مشکلات متعددی در حوزه‌های اجتماعی و بهداشت و درمان روبرو باشند و عدم رفع این مسائل، نفس این بیماران را به شماره می اندازد.

به گزارش خبرنگار مهر، تامین داروهای مورد نیاز، حذف فراشیز، به کارگیری نیروهای متخصص در امر سلامت، رای دقیق سیستم هموویژیلانس در سراسر مراکز درمانی تالاسمی، رفع مشکلات موجود در چرخه ارائه خدمات بیمه‌ای ویژه بیماران خاص در سازمان تامین اجتماعی و خدمات درمانی، ایجاد و اصلاح قوانین در حوزه حمایت از تالاسمی و سایر بیماران خاص اقدام مقتضی توسط کمیسیون اجتماعی مجلس از جمله نیازهای بیماران تالاسمی مطرح شده است.

جمعی از بیماران تالاسمی کشور در حاشیه دومین همایش ملی تالاسمی در رامسر در گفتگو با خبرنگار مهر به بیان مشکلاتشان پرداختند و خواهان توجه مسئولان امر برای رفع نیازهایشان شدند.

یک بیمار مبتلا به تالاسمی از استان مازندران مهمترین مشکل این افراد درمان و دارو عنوان کرد و گفت: دارو و درمان در طول و عرض زندگی افراد تالاسمی تاثیر گذار است.

مزدک پاکزاد اذعان داشت: از مسئولان انتظار داریم با احتساب داروهای مورد نیاز، بیماران تالاسمی برای دریافت این داروها دغدغه نداشته باشند.

وی تصریح کرد: در سال ۷۶- ۷۵ خون های آلوده ای که از خارج کشور وارد شد موجب مبتلا شدن یکسری از بیماران تالاسمی به بیماری HIV و هپاتیت C شد که این مسئله مشکلات بسیاری برای این افراد بوجود آورد.

هزینه درمانی هپاتیت C بیش از ۲۰۰ میلیون تومان برای بیماران تالاسمی

همچنین مصطفی صفوی از تهران یکی از مشکلات درمان را گرانی داروهای جدید برای مبتلایان به هپاتیت C عنوان کرد و گفت: داروهای هپاتیت C تحت پوشش بیمه قرار نگرفته است و هزینه های درمانی آن بالغ بر ۲۰۰ میلیون تومان است که برخی از بیماران توانایی هزینه آن را ندارند.

وی یکی دیگر از مشکلات بیماران تالاسمی را نبود بخش مجزا در برخی شهرستان ها و نبود درمان استاندارد عنوان و اظهار کرد: متاسفانه بیماران تالاسمی در برخی شهرستان ها در بخش اورژانس خون گیری می کنند که برای آنها بدلیل بیماری های عفونی مشکلاتی را ایجاد می کند.

صفوی بیان کرد: کادر درمانی بیماران تالاسمی باید آموزش های جداگانه ای برای خدمات رسانی به آنها بگذرانند.

وی خاطرنشان کرد: متاسفانه شناختی که از بچه های تالاسمی در جامعه وجود دارد یک چهره منفی با علائم سر بزرگ و شکم بزرگ است که این نشان از عدم آگاهی و اطلاع جامعه از بیمار تالاسمی است.

مصطفی جوان تالاسمی که آرزوی تشکیل خانواده را دارد و بدلیل یکسری مشکلات با مخالفت خانواده دختر مواجه شده است، گفت: باید در جامعه فرهنگ، اگاهی و شناخت درست از تالاسمی نهادینه شود.

عدم اعتماد بیماران تالاسمی به داروهای توزیع شده

همچنین حمیده سلیمی جوان تالاسمی دیگر از استان فارس با طرح یک سوال از مسئولین چرا چند نمونه دارو بین افراد تالاسمی توزیع می کنید؟ اظهارداشت: عدم اعتماد افراد تالاسمی به داروهای توزیع شده یکی از نکات مهم است و بدلیل ارائه انواع داروها فقط از یک داروی خوراکی بنام الوان استفاده می کنم.

سلیمی که یک کاراته کار و مربی کاراته است، افزود: ازدواج و وام اشتغال برای بچه های تالاسمی مهم است.

تزریق خون های آلوده

همچنین مهدی اشرفی اهل مازندران با بیان اینکه بچه های تالاسمی با دو بعد اجتماعی و درمانی مواجه هستند، اذعان داشت: بیمه، پرداخت هزینه، طول مدت درمان، عدم آگاهی کامل از مراکز درمانی تالاسمی موجب ایجاد مشکلات شده است.

وی با اشاره به مشکل برخی از بیماران تالاسمی به هپاتیت C اظهارداشت: با توجه به اینکه سازمان انتقال خون در تزریق خون آلوده به این بیماران موجب مبتلا شدن آنها به بیماری هپاتیت C شد، متاسفانه با وجود تشکیل پرونده و پرداخت دیه به آنها این امر هنوز عملی نشد.

اشرفی تعویض چند نوع دارو را از مشکلات بیماران تالاسمی عنوان کرد و افزود: در ۵ سال اخیر تولید برخی داروهای ایرانی بی کیفیت موجب ایجاد حساسیت ها و مشکلات برای بیماران تالاسمی شده است.

نبود کادر درمانی متخصص از مشکلات بیمارستان تالاسمی

وی مشکلات اکثر بیماران تالاسمی را نبود کادر کامل درمانی و نبود متخصصان مختلف غدد، قلب، داخلی و روان شناس عنوان و خاطرنشان کرد: متاسفانه نهادهای دولتی یک سهمیه استخدام برای بیماران تالاسمی در نظر گرفته نشده اما برای تحت پوشش های بهزیستی چند درصدی در نظر گرفته شده است.

وی از مشکلات بچه های تالاسمی متاهل به نداشتن مسکن اشاره کرد و گفت: با وجود اینکه برای مسکن مهر ثبت نام کردند اما تاکنون هیچکدام موفق به گرفتن مسکن نشدند.

اشرفی با بیان اینکه درمان بموقع و استاندارد بیماران تالاسمی موجب رفع مشکلات و موانع سر آنها می شود، اذعان داشت: متاسفانه این درمان بموقع و استاندارد فقط در استان های بزرگ و بیشترین تالاسمی را دارند، انجام می شود و امیدوارم روزی مسئولین برای تصمیم گیری از افراد نخبه تالاسمی استفاده کنند.

خوزستان رتبه دوم کشور در تعداد بیماران تالاسمی

همچنین عضو جدید هیئت مدیره انجمن تالاسمی کشور با بیان اینکه استان خوزستان از نظر رشد بیماری تالاسمی رتبه دوم کشور را داراست، گفت: در بین استان های کشور خوزستان بیشترین بیمار تالاسمی دارد که از هیچ حمایت بیمه ای برخوردار نیستند.

یونس عرب در گفتگو با خبرنگار مهر بیان کرد: در دو سال گذشته ۵۰ بیمار تالاسمی در استان فوت کردند و همچنین در سال جاری تاکنون حدود  ۱۵ بیمار تالاسمی فوت کرده اند.

وی با بیان اینکه این استان ۲ هزار و ۲۰۰ بیمار تالاسمی دارد که بدلیل پراکندگی بالای جمعیت در شهرهای این استان پخش هستند، افزود: یک درصد زیادی از بیماران تالاسمی از عدم حمایت دولت برخوردارند و بیشتر بیمارستان ها کادر خوبی برای این بیماران ندارد و یک پزشک ژنرال برای ۲ هزار و ۲۰۰ بیمار کار انجام می دهد که این منطقی نیست.

عرب تصریح کرد: بیماران تالاسمی در استان خوزستان پخش شده اند که این نشان می دهد که مراکز درمانی در این استان باید توسعه یابد که تاکنون اقدامی صورت نگرفت.

وی با اشاره به عملکرد بسیار ضعیف سازمان انتقال خون خوزستان، اذعان داشت: نیمی از بیماران تالاسمی نسبت به فراورده های خونی مشکل پیدا کردند و بانک های خون خوزستان برای ۳۰ سال پیش است که هیچ پیشرفتی نکرد.

وی با بیان اینکه خوزستان یکی از استان های محروم کشور برای بیماران تالاسمی است، این استان با وجود شرکت ها و کارخانجات بسیار در زمینه استخدام بیماران تالاسمی با مشکل مواجه هستند با وجود اینکه تمام مراحل استخدامی را این افراد طی می کنند اما بدلیل بیمار خاص بودن آنها را نمی پذیرند.

عرب مشکل اساسی بیماران تالاسمی را نداشتن حقوق شهروندی و رفاه اجتماعی عنوان کرد و گفت: از پیروزی انقلاب اسلامی ۳۵ سال می گذرد اما هنور طرح بازنگری و احیای حقوق شهروندی بیماران خاص توسط نمایندگان مجلس مسکوت مانده است.

هزار و ۷۰۰ بیمار تالاسمی در خوزستان

همچنین مدیرعامل انجمن تالاسمی هرمزگان به هزار و ۷۰۰ تالاسمی در این استان اشاره کرد و گفت: آمار افراد تالاسمی در استان های شمالی و جنوبی بدلیل نوار ساحلی بالاست.

سمیه جهانی با بیان اینکه تالاسمی یک بیماری ژنتیکی، ارثی و مدیترانه ای است، اظهارداشت: در استان هرمزگان با توزیع داروی دسفرال و دسفوناک نداریم و این دارو به اندازه سهمیه بین افراد توزیع می شود اما با مشکل سرنگ های انسولین، سرنگ های ۱۰ و ۲۰ تزریق دسفرال در این استان مواجه هستیم.

وی بیان کرد: از آغاز سال جاری تاکنون حدود ۸ بیمار تالاسمی بدلیل مشکل کبد در هرمزگان فوت کردند.

جهانی با اشاره به اینکه بچه های تالاسمی در کنار داروهای دسفرال و دسفوناک از داروهای خوراکی ال دان، اکسجید و اسورال استفاده می کنند، افزود: ۲۰ درصد از بچه های تالاسمی استان از داروی دسفوناک استفاده می کنند و راضی هستند و مابقی علاقه ای به استفاده از این دارو نیستند و بیماران تالاسمی مشکل کمبود شدید پمپ دسفرال در استان دارند.

جهانی با بیان اینکه در ۲ سال اخیر ۲۰۰ نفر به افراد تالاسمی استان افزوده شدند، اذعان داشت: در ۲ سال اخیر آمار تولد بچه های تالاسمی در استان رو به افزایش است.

وی با اشاره به اینکه استان هرمزگان از نظر تجهیزات پزشکی و ساختار محیط درمانی در کشور دومین استان شناخته شده است، افزود: با این وجود بیماران تالاسمی برای انجام آزمایشات ام آر آی و تکمیلی باید به تهران مراجعه کنند با مشکل رفت و آمد مواجه هستند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی استان با بیان اینکه باید پمپ داروی دسفرال را بصورت رایگان در اختیار این افراد گذاشته شود، گفت: باید داروهای خوراکی و پمپ دسفرال را در اختیار این افراد بویژه در استان های که آمار مبتلایان آن بیشتر از استان های دیگر کشورند، گذاشته شود.

جهانی به اشتغال افراد تالاسمی اشاره و اظهارداشت: با توجه به اینکه این افراد تحصیلات دانشگاهی دارند اما بدلیل تالاسمی بودن با مشکل مواجه می شوند و سهمیه اشتغال و پرداخت تسهیلات بانکی با سود پایین موجب جلوگیری از مشکلات و دغدغه افراد تالاسمی می شود.

جهانی خاطرنشان کرد: راههای پیشگیری از طریق برنامه های تلویزیونی و مشاوره به خانواده ها از بدنیا آمدن نوزاد جدید مبتلا به تالاسمی جلوگیری می کند.

شمال منطقه تالاسمی خیز است

همچنین رئیس انجمن تالاسمی کشور با اشاره به اینکه استان های شمالی و استان های همجوار از استان های تالاسمی خیز است، افزود: جمعیت ناقلین تالاسمی در استان های شمالی بیش از ۱۳ درصد است و بیشترین شیوع را در این مناطق داریم که باید به تالاسمی به شکل دیگر در جامعه نگاه شود.

مجید آراسته یکی از بزرگترین مشکلات بچه های تالاسمی نبود نهاد حمایتی مشخص برای رفع مشکلات افراد تالاسمی در حوزه پاسخگویی عنوان و اظهارداشت: بچه های تالاسمی بدلیل نبود مکان مطمئن سرگردان هستند و مسئولان در برخی مناطق بصورت سلیقه ای تصمیمات را اتخاذ می کنند.

وی با بیان اینکه ایران یکی از مناطق واقع شده در کمربند تالاسمی دنیاست، گفت: با شیوع میانگین حدود ۷ درصد ناقلین ژن تالاسمی در کشور و بیش از ۲۰ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی و سایر اختلالات هموگلوبین، این بیماری بعنوان یک اختلال ژنتیکی شایع و مهم در نظام سلامت کشور خودنمایی می کند.

این مسئول تصریح کرد: طی نیم قرن گذشته با رشد روز افزون علم پزشکی در عرصه درمان و دارو، تغییرات شگرفی در کمیت و کیفیت زندگی تالاسمی بروز کرده و هم اکنون این بچه ها توانسته اند وارد فعالیت های اجتماعی، علمی، فرهنگی، هنری و ورزشی شده و توانمندی های خود را در این عرصه ها نشان می دهد.

تغییر داروها مشکل بیماران تالاسمی

رئیس دانشگاه علوم پزشکی مازندران یکی از مشکلات امروز بچه های تالاسمی را تغییر دریافت دارو از تزریقی به خوراکی عنوان و اذعان داشت: در اقدامات تشخیصی و خدمات درمانی دولت تدبیر و امید در شروع کار وزارت بهداشت پرکارترین وزارتخانه است که خدمات بسیاری برای بیماران بستری انجام داده است.

قاسم جان بابایی اظهارداشت: دانشگاه باید بتواند ابعاد ناشناخته تالاسمی را که لازمه آن شناخت بیشتر تغییرات ژنی در آنهاست شناسایی و درمانی مبتنی بر چهره های متنوع طراحی و ارائه دهند.

وی از دیگر مشکلات بیماران خاص را علاوه بر خدمات درمانی مسائل اجتماعی و اشتغال عنوان کرد.

به گزارش مهر، اختلالات هموگلوبین طیف وسیعی داشته که ازیک تالاسمی ماژور شروع و به تالاسمی آلفا ختم می‌گردد. با توجه به مشترک بودن بسیاری از فرآیندهای درمانی و داروئی این بیماران، باید نسبت به رفع مشکلات موجود در چرخه ارائه خدمات بیمه‌ای ویژه بیماران خاص در سازمان تامین اجتماعی و خدمات درمانی کشوراقدام عاجل صورت گرفته و به بیماران تالاسمی ماژور، تالاسمی بینابینی، تالاسمی آلفا، سیکل سل، سیکلتال، تالاسمی مینیما خدمات بیمه‌ای یکسان ارایه شود.

درباره‌ی MPG journalist

جوابی بنویسید

ایمیل شما نشر نخواهد شدخانه های ضروری نشانه گذاری شده است. *

*

شما می‌توانید از این دستورات HTML استفاده کنید: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>